Rafa precisa de ajuda para tratamento de doença rara
Síndrome atinge 01 criança a cada 100 mil
27/03/2019 12h33 - Atualizado em 27/03/2019 às 12h33
Foto: Arquivo pessoal
Dia 7 de julho a garotinha Rafaella Vitória vai completar 3 aninhos, e o presente mais importante para ela, agora, seria conseguir as aplicações que ela necessita para evitar as complicações da síndrome de Joubert, uma patologia rara que atinge 01 criança a cada 100 mil.
Rafa, como é carinhosamente chamada, mora com a mãe na cidade de Vargem, no bairro Guaraiuva. Com a união de vizinhos, ela conseguiu um plano de saúde, o que tem ajudado nos tratamentos, como fisioterapia e fonoaudiologia. Mas, o tratamento que pode mudar a vida de Rafa são aplicações de células-tronco, que são feitas no Equador. São necessárias de 5 a 6 aplicações, sendo que cada custa 3 mil dólares, além dos custos com a viagem. “Precisamos de aproximadamente R$ 120 mil para todo o tratamento no Equador”, disse Débora Oliveira, uma das pessoas que ajudam a mãe da Rafa, a organizar eventos beneficentes para angariar fundos e bancar o tratamento. Ela explicou que se não forem feitas as aplicações, a síndrome causa perda da visão, da fala, da mobilidade e leva a criança a não conseguir se alimentar via oral. “Graças à dedicação da mãe, que a leva na fono, na fisio e faz exercícios em casa, a Rafa não está usando sonda para se alimentar, mas tudo o que ela come é batido no liquidificador, nada sólido. Mas ela precisa das aplicações”, disse ao explicar que para conseguir a primeira aplicação faltam R$ 5.500,00. “Fizemos dois eventos, mas ainda falta uma parte. Então, estamos programando novos eventos. A luta é grande ainda, e só a união é que vai fazer esse sonho, tornar-se realidade”, disse.
Kely Silva, mãe de Rafa contou que a garotinha ainda não senta sozinha, não anda, não fala e que engasga com frequência, tendo também apneia do sono, que é a parada da respiração enquanto dorme. “A Parte cerebral não vai mudar, mas a motora pode mudar sim, dependendo da reação do organismo dela, inclusive dos engasgos e as apneias”, disse esperançosa.
Como ajudar
Além dos eventos que o Jornal de Bragança e Região irá divulgar, quem quiser ajudar a Rafinha, pode fazer doações na seguinte conta bancária: Agência: 2715/ Conta: 000 23 909-1/ Banco: Caixa Econômica Federal. Da para ajudar também, aderindo à Vaquinha Virtual, ando: www.vakinha.com.br/vaquinha/vamos-ajudar-a-rafinha. A campanha está em nome de Rafaella Vitória da Silva Mattos (Vargem/SP).
Qualquer outra informação pode ser obtida com a mãe da Rafinha através do WhatsApp (11) 9 9819 3700 (Kely).
A síndrome de Joubert consiste em uma rara malformação cerebral, caracterizada pelo subdesenvolvimento ou ausência do vermis cerebelar (área do cérebro responsável pelo equilíbrio postural e coordenação). Esta síndrome foi descrita pela primeira vez pelo médico neurologista pediátrico Marie Joubert, em Montreal, no Canadá.
